Inovação social no modelo de associações de pacientes com doenças raras através do Design Estratégico

Essa pesquisa investiga a contribuição do Design Estratégico para a comunidade de pessoas com doenças raras, um âmbito social marcado historicamente tanto pelas mais diversas e agudas dificuldades socioeconômicas quanto pela disposição a um associativismo cidadão que apresenta, segundo Barbosa e Portugal (2018), limitações no que diz respeito à construção de autonomia para esse grupo. Diante desse contexto, o trabalho busca entender que processos o Design Estratégico pode propor para estimular a inovação social no modelo das associações de pacientes com doenças raras. Para endereçar tal problema, tem como objetivo principal propor princípios para projetos dessa natureza e como objetivos específicos estabelecer conexões entre Design Estratégico, Inovação Social e o contexto das associações, além de mapear e formular processos de Design Estratégico que possam colaborar nessa empreitada. Faz-se isso a partir, principalmente, do trabalho de autores que pesquisaram ou pesquisam na intersecção do Design Estratégico e da Inovação Social como Ezio Manzini, Anna Meroni, François Jégou, Karine Freire, Carlo Franzato, Ione Bentz e Gustavo Borba, entre outros. A pesquisa analisa através do Paradigma Indiciário de Ginzburg (1989), conforme proposto por Braga (2008), um processo de codesign formulado e aplicado junto a um grupo de pessoas envolvidas com a Síndrome de Prader-Willi na cidade de Porto Alegre, baseando-se em diretrizes do Design Estratégico, do Community Centered Design e da Gestão por Mandalas. Além de resultados de reflexão teórica e prática, é proposta uma ferramenta para a formulação de modelos organizacionais associativos. A Matriz Estratégica de Inovação Social emerge nesse trabalho para responder à necessidade de uma ferramenta de Design Estratégico vinculada aos autores mencionados e voltada às características de grupos sociais de intenções associativas que buscam uma forma de inovar em seu modelo organizacional que seja alternativa às formas tradicionais disponíveis, especialmente aquelas de lógica mercadológica.