Epidermólise bolhosa: um desafio para a (sobre) vida

A epidermólise bolhosa (EB) hereditária é uma genodermatose, ou seja, doença de pele transmitida geneticamente. É uma doença rara, a qual se caracteriza pelo aparecimento de bolhas, ulcerações ou feridas em qualquer local da superfície corporal em resposta a mínimos traumas ou desencadeadas espontaneamente. Os objetivos deste estudo foram elaborar uma cartilha para o cuidado, no âmbito hospitalar, de neonato com epidermólise bolhosa. Investigar como os profissionais de saúde que atuam em UTI neonatal enfrentam o nascimento e os cuidados a serem dispensados com o neonato em EB, visando subsidiar a elaboração da cartilha. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa, exploratória e descritiva, realizado em instituições de saúde que já tiveram casos da doença em neonatos hospitalizados na UTI neonatal na cidade de Porto Alegre/RS. A pesquisa seguiu a resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, sendo o projeto aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da UNISINOS (parecer 780.693 de 08/09/2014) e das instituições coparticipantes (pareceres: 837.816 de 17/09/2014 e 14171 de 22/10/2014). Participaram 14 profissionais da saúde, que durante sua trajetória haviam cuidado de recém-nascidos com EB. Oito são enfermeiros, três técnicos de enfermagem e três médicos. A coleta dos dados foi realizada por meio de entrevista em profundidade, composta por duas questões abertas: descreva suas experiências no cuidado, tratamento e acompanhamento aos pacientes com EB, que estão ou que ficaram sob seus cuidados durante a internação hospitalar? e Diga como foi para você cuidar de uma criança com EB? A análise dos dados foi constituída pela análise temática. Emergiram três categorias: experimentação do cuidado, família, e equipe de saúde. Os resultados apontaram que o nascimento de uma criança com EB acarreta sofrimento tanto pela insegurança na condução do caso, quanto pela gravidade da doença e seu enfrentamento durante a vida do paciente assistido e seus familiares. Considera-se que a elaboração desta cartilha poderá subsidiar o cuidado de neonatos com EB, contribuindo para a qualificação do cuidado também intra-hospitalar, bem como, para qualificar a orientação aos pais de neonatos com EB, acerca do cuidado domiciliar.