Experiências comunicacionais em efeito borboleta: elaborações da doença e de si na ambiência da midiatização
| Orientador(a) (dc.contributor.advisor) | Gomes, Pedro Gilberto | |
| Coorientador(a) (dc.contributor.advisor-co1) | Rosa, Ana Paula da | |
| Lattes Coorientador(a) (dc.contributor.advisor-co1Lattes) | http://lattes.cnpq.br/2166615059295438 | pt_BR |
| Lattes Orientador(a) (dc.contributor.advisorLattes) | http://lattes.cnpq.br/8726873784241900 | pt_BR |
| Autor(a) (dc.contributor.author) | Falchi, Maria do Carmo Pasquali | |
| Autor(a) Lattes (dc.contributor.authorLattes) | http://lattes.cnpq.br/8811241898187501 | pt_BR |
| Data de Disponibilização (dc.date.accessioned) | 2023-05-30T13:38:20Z | |
| dc.date.available (dc.date.available) | 2023-05-30T13:38:20Z | |
| Data da defesa / Data do evento (dc.date.issued) | 2023-03-23 | |
| Abstract (dc.description.abstract) | This thesis investigates the communication experiences of patients with Turner Syndrome (TS) and their relatives on digital platforms in the context of mediatization. TS is a rare chromosomal disorder that just affects women, and which, due its low frequency, undergoes a media and medical invisibility. In view of the above, an uneasiness arose about which media spaces the women with the disease and their families occupy and how they interact, thereby the research problem of this theses is configured in this way: How the interactional process of meaning production and self-elaboration develops and is modified through the communication experiences about TS on digital platforms in the context of mediatization? Therefore, through the tracks left in circulation, this study aims to comprehend the self-elaboration and the elaboration of the illness that emerge from this communication experiences and what operations are within them. So, from the evidentiary paradigm, a methodological arrangement was built with a course that involves an ethnographic inspiration and the discursive circulation analysis. In this way, posts and comments from the Turner Syndrome Global Alliance Facebook page, from a YouTube channel called Brooke TV/ Butterfly TV and from the Turner & Eu Instagram profile were analyzed, besides, interviews with the responsible for producing content on these digital platforms were conducted. The analysis was divided in two moments: the first was focused on the specific production and recognition grammars of each set of observables, the second was intended for the operations that emerged both from these grammars and from the communicational and social actions of these girls and women with the syndrome and their families. Thus, articulating the analysis with the theoretical discussions regarding mediatization, circulation, meaning production, as well as the communication and health interface, it was possible to comprehend the actions of the patients on digital platforms, such as extimacy, testimony, and self-narration. From that, it was learned that the elaborations of the disease and of the self – that emerged from the communication experiences – are responsible for a reorganization, a reframing, a self-understanding and an empowerment of the patients. Through the process of exacerbated circulation, both TS and the individuality of what it is to learn with the illness gain new outlines, because the syndrome starts to be elaborated collectively, becoming sociable. | en |
| Resumo (dc.description.resumo) | Esta tese investiga as experiências comunicacionais de pacientes com Síndrome de Turner (ST) e seus familiares nas plataformas digitais na ambiência da midiatização. A ST é uma desordem cromossômica rara que só ocorre em mulheres, e que, devido a sua baixa frequência, passa por uma invisibilidade médica e midiática. Diante disso, surgiu um desassossego sobre quais espaços midiáticos as meninas com a enfermidade e suas famílias ocupam e como elas interagem, assim o problema de pesquisa desta tese se configura da seguinte forma: Como o processo interacional de produção de sentido e de elaboração de si se desenvolve e se modifica através das experiências comunicacionais sobre ST nas plataformas digitais, na ambiência da midiatização? Portanto, através dos rastros deixados na circulação, este estudo tem por objetivo compreender de que forma as elaborações da doença e de si emergem dessas experiências comunicacionais e quais operações estão contidas nelas. Para tanto, a partir do paradigma indiciário, se construiu um arranjo metodológico com um percurso que envolve inspiração etnográfica e a Análise da Circulação Discursiva. Dessa forma, foram analisados posts e comentários compartilhados na página do Facebook da ONG Turner Syndrome Global Alliance (TSGA), do canal do YouTube Brooke TV/ Butterfly TV e do perfil do Instagram Turner & Eu, além de terem sido conduzidas entrevistas com as responsáveis pelo conteúdo postado. A análise foi dividida em dois momentos: o primeiro teve como enfoque as gramáticas de produção e de reconhecimento específicas de cada um dos conjuntos dos observáveis, o segundo foi destinado às operações que emergiram tanto dessas gramáticas quanto do fazer comunicacional e social das meninas e mulheres com a síndrome e suas famílias. Assim, articulando a análise com as discussões teóricas referentes à midiatização, circulação e produção de sentido, bem como a interface comunicação e saúde, foi possível compreender os fazeres de pacientes em plataformas digitais tais como extimidade, testemunho e narração de si. A partir disso se apreendeu que as elaborações da doença e de si – emergentes das experiências comunicacionais – são responsáveis por uma reorganização, ressignificação, autocompreensão e empoderamento das pacientes. Através do processo de circulação exacerbada, tanto a ST quanto a individualidade do que é conviver com a enfermidade ganham novos contornos, uma vez que a síndrome passa a ser elaborada de forma coletiva, se tornando sociável e sociabilizável. | pt_BR |
| Agência de fomento (dc.description.sponsorship) | Nenhuma | pt_BR |
| URI (dc.identifier.uri) | http://www.repositorio.jesuita.org.br/handle/UNISINOS/12430 | |
| Idioma (dc.language) | pt_BR | pt_BR |
| Nome da instituição (dc.publisher) | Universidade do Vale do Rio dos Sinos | pt_BR |
| País da Instituição (dc.publisher.country) | Brasil | pt_BR |
| Departamento (dc.publisher.department) | Escola da Indústria Criativa | pt_BR |
| Sigla da Instituição (dc.publisher.initials) | Unisinos | pt_BR |
| Programa (dc.publisher.program) | Programa de Pós-Graduação em Ciências da Comunicação | pt_BR |
| Direitos de acesso ao documento (dc.rights) | openAccess | pt_BR |
| Assunto (dc.subject) | Midiatização da saúde | pt_BR |
| Assunto (dc.subject) | Síndrome de Turner | pt_BR |
| Assunto (dc.subject) | Comunicação e saúde | pt_BR |
| Assunto (dc.subject) | Circulação de sentidos | pt_BR |
| Assunto (dc.subject) | Circulação exacerbada | pt_BR |
| Assunto (dc.subject) | Mediatization of health | en |
| Assunto (dc.subject) | Turner Syndrome | en |
| Assunto (dc.subject) | Health communication | en |
| Assunto (dc.subject) | Meaning circulation | en |
| Assunto (dc.subject) | Exacerbated circulation | en |
| Tema (CNPq) (dc.subject.cnpq) | ACCNPQ::Ciências Sociais Aplicadas::Comunicação | pt_BR |
| Título (dc.title) | Experiências comunicacionais em efeito borboleta: elaborações da doença e de si na ambiência da midiatização | pt_BR |
| Tipo de arquivo (dc.type) | Tese | pt_BR |
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